Afgelopen zomer werd bij René Grotenhuis slokdarmkanker vastgesteld. Omdat schrijven en overdenken zijn tweede natuur is, maakte hij vanaf het begin aantekeningen. Op de Bezieling doet hij verslag. Deel 6: Weten en Deel 7: Rationeel.
Weten
Als ik half augustus van de specialist in het UMC de bevestiging krijg dat er een tumor in mijn slokdarm zit, is dat een bevestiging van wat zich vanaf het begin als mogelijkheid aandiende. "Ik denk dat het verstandig is een endoscopie te laten doen", zei mijn huisarts toen ik inmiddels al weer zeven maanden geleden, met klachten bij hem kwam. "Op jouw leeftijd kan het een indicatie zijn van een litteken dat zich op die plek gemakkelijk kan muteren tot een tumor." Vanaf dat moment begint dat een mogelijkheid te worden in mijn denken. Ik ben opgelucht als het eerste onderzoek geen indicatie in die richting oplevert, maar als bij een herhaling twee maanden laten wel ‘onrustige cellen’ zijn gevonden, merk ik dat het denken in mijn achterhoofd niet stil heeft gestaan. Dan wordt een vermoeden, een mogelijkheid, tot een weten en een zekerheid.
Nu de bevestiging van de diagnose er is, blijft er nog veel onzekerheid over: hoe groot en hoe diep de tumor is en dus hoe ingrijpend een behandeling zal moeten zijn. We gaan stap voor stap verder: eerst een tweetal scans om meer te weten over de tumor, dan bepalen we welke behandeling nodig is. Intussen vraag ik me af wat ik zelf wil en of ik iets te willen heb.
Ja, denk ik, want mijn specialist weet alles van slokdarmkanker maar niets van mij. Ik weet niets van slokdarmkanker maar alles van mijzelf. Ergens moeten in het proces dat we ingaan die twee vormen van weten bij elkaar komen om te bepalen wat we gaan doen.
Als ik medio oktober te horen krijg dat een endoscopische verwijdering van de tumor niet afdoende is geweest (weefselonderzoek liet zien dat de randen niet ‘schoon’ zijn), duizelt het me na het gesprek met de chirurg en de oncologisch verpleegkundige. Een veelheid aan informatie komt op me af over de slokdarmoperatie, de bijwerkingen, het herstelproces, het veranderde spijsverteringssysteem. Gelukkig dat Inge erbij is en we, elkaar aanvullend, de stukjes van de informatiepuzzel proberen te leggen.
Bij dat weten realiseer ik me dat de specialist en ik heel anders omgaan met statistische kennis. Ik kijk niet op internet naar de statistische kansen op genezen bij mijn vorm van kanker en op de statistische overlevingskans. Dat gaat altijd over gemiddelden en niet over mij. N=1 denk ik bij die statistieken en over mij bestaat geen statistiek. Voor mijn specialist zal dat heel anders werken: de statistische wetenschap over behandelingsmethoden en de effectiviteit daarvan is zijn leidraad om te bepalen wat hij in mijn geval medisch gezien kan doen.
Het is een inzicht dat me helpt om na te denken over mijn aandeel in het proces. Wij voegen iets toe aan elkaars weten en pas dan kunnen we besluiten wat er gedaan moet worden. Hij moet vooral doen waar hij goed in is. Ik geloof niet dat ik verwacht dat hij zich verdiept in mij, mijn geschiedenis, mijn levenshouding, mijn gelovig in het leven staan. Als ik de wachtkamer van het regionaal academisch kankercentrum Utrecht binnen loop, dan realiseer ik mij dat er allemaal unieke mensen zitten met elk hun eigen levensverhaal. Van mij wordt gevraagd dat ik bijdraag met die informatie die ik alleen ken.
Rationeel
Als ik iemand, inmiddels is het de tweede helft van oktober, vertel wat er met mij aan de hand is en voor welke ingrijpende operatie ik sta, reageert hij met de opmerking dat mijn verhaal hem verstandig en rationeel in de oren klinkt. Ik merk dat die opmerking me van mijn stuk brengt. Klinkt het alsof ik iets verberg achter een façade, komt wat ik zeg over als een ingestudeerd verhaal waarin ik mijn echte gevoelens verberg? Als ik vraag wat hij daarmee bedoelt antwoordt hij dat het lijkt alsof ik het allemaal wel onder controle heb en dat hem dat verrast.
Het verschil in tijd zal ongetwijfeld een rol spelen. Voor mijn gesprekspartners die ik nu, half september, informeer over de a.s. slokdarmoperatie, is het allemaal vers nieuws. En nieuws waar mensen van schrikken. Voor mij is er een ander tijdsperspectief. Ik leef als sinds mijn eerste bezoek aan de huisarts (vijf maanden geleden) met de mogelijkheid dat er sprake kan zijn van een kwaadaardige tumor. Het is een gedachte waar ik inmiddels aan gewend ben, voor zover zoiets echt kan wennen: soms denk ik ook nog zelf dat het over iemand anders gaat. Voor mensen aan wie ik het vertel is het een nieuws dat hen overvalt. ‘Ik realiseer me dat je er al een tijdje mee rondloopt en ik heb er niets van gemerkt’ zegt iemand. Ook daarin klinkt iets door dat er sprake is van een buitenkant en een binnenkant en dat wat mensen aan de buitenkant zien iets anders is dan wat er binnen in mij gebeurt.
Naast de factor tijd lijkt het er ook op dat het iets te maken heeft met twee werelden. Er is een wereld waar de ratio regeert, de wereld van werk en zaken, van wetenschap, van politiek. Daarnaast is er de wereld waar de emotie de overhand heeft, dat is de wereld van relaties en familie, van vakantie en van natuur, van ziekte en gezondheid. Terwijl het in de eerste wereld draait om weten, draait het in die tweede wereld om beleving en ervaring. Ziekte en zeker de boodschap dat je aan een vorm van kanker lijdt, raakt dan vooral de emotie, roept gevoelens van angst en onzekerheid op, misschien ontreddering.
Ik voel me niet zo thuis in die ‘twee-werelden’ indeling. Dat ongemak is sterker geworden sinds ik , alweer een aantal jaren geleden, mij ben gaan verdiepen in de betekenis van de oproep van Jezus die in het dubbelgebod van de liefde zegt: "Gij zult de Heer uw God beminnen met geheel uw hart, geheel uw ziel, geheel uw verstand en geheel uw kracht" (Mc 12,30). Liefde, zo heb ik daar geleerd, is niet alleen een kwestie van het hart, van de emotie, van het gevoel. Het is ook een zaak van het verstand, van je ziel en van je kracht. Dat geldt ook voor het tweede deel van het dubbelgebod: van de naaste houden als van jezelf. Ook dat is een samenspel van hart, ziel, verstand en kracht. In de bijna vijftig jaar dat ik samen met Inge door het leven ga, is me dat zonneklaar geworden: ik zou het niet gered hebben als ik het alleen op het gevoel had moeten doen, als mijn verstand en mijn ziel mijn hart niet geschraagd en gestut hadden. Op een vergelijkbare manier had ik mijn werk niet kunnen doen zonder het te beleven als iets waarin mijn hart en mijn ziel volop mee hebben gedaan.
Zo probeer ik ook in deze periode van ziekte die vier elementen bij elkaar te houden.
Geconfronteerd worden met een vorm van kanker, het hele proces van onderzoeken, wachten op uitslagen, vervolgonderzoeken, is ontegenzeggelijk een fase van onzekerheid en somberheid. De wetenschap dat het in het leven van zoveel andere mensen ook gebeurt, dat deze diagnose geen doodvonnis is, zorgen dat ik fysiek in goede conditie blijf, de zorg voor de ziel door het lezen van Thomas Merton en Henri Nouwen, zijn evenzogoed deel van deze tijd. Zo goed en zo kwaad als het gaat probeer ik het evenwicht te bewaren of de balans te herstellen.
Maak meer verhalen mogelijk met een donatie
