Het tekort aan donororganen is niet van vandaag of gisteren. In 2007 baarde omroep BNN opzien met de Grote Donorshow. Een terminale patiënte stelde haar nier beschikbaar. Drie kandidaten moesten daar met elkaar om strijden. De show bleek fake. Maar de nierpatiënten waren dat allerminst. BNN stelde zo een maatschappelijk probleem aan de orde dat actueel bleef en onlangs een onverwachte apotheose beleefde met het aangenomen wetsvoorstel van D66. Voor orgaandonatie bestaat veel sympathie, maar er is ook weerstand en wellicht angst, stelt Theo van de Kerkhof in een bewerkt commentaar dat hij indertijd over de BNN-Donorshow schreef. "Orgaandonatie is geen plicht."
Door Theo van de Kerkhof
Wat overheid en belangenorganisaties niet lukten, wist jongerenomroep BNN in 2007 met lef en creativiteit wel voor elkaar te boksen: een ongekende aandacht voor het schrijnende tekort aan donororganen. De omroep van ‘vetcool’, en ‘retespannend’ stelde met de Grote Donorshow een serieus maatschappelijk probleem aan de orde dat sindsdien niet meer van de politieke agenda verdween. Het onderwerp beleefde onlangs een onverwachte apotheose toen D66-Kamerlid Pia Dijkstra, tegen de verwachting in, haar wetsvoorstel door de Tweede Kamer loodste. Iedere Nederlander wordt in dat voorstel automatisch kandidaat-donor, tenzij men nadrukkelijk anders verklaart.
Liever onbeslist
Van de 12 miljoen volwassen Nederlanders stond, ten tijde van de BNN-show in 2007, een kwart als donor geregistreerd, 15 procent wilde uitdrukkelijk geen donor zijn; De rest - 60 procent, ruim zeven miljoen Nederlanders - liet de keuze liever onbeslist. Mocht bij iemand uit deze groep de vraag naar het donorschap ooit actueel worden, dan beslissen daarover de nabestaanden. En die beslissing valt in 70 procent van de gevallen negatief uit. Uit onderzoek uit 2007 blijkt dat in de drie jaren daarvoor vijftien procent van de Nederlanders negatiever is gaan denken over orgaandonatie. De laatste jaren is daarin wellicht verandering gekomen, maar naast veel sympathie bestaat er toch ook weerstand, wellicht angst, ten aanzien van het onderwerp.
Het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ) tracht op haar website www.defeitenopeenrijtje.nl de sprookjes en indianenverhalen over orgaandonatie te ontzenuwen, zoals: als orgaandonor ben je niet meer toonbaar op je begrafenis en nabestaanden kunnen geen afscheid meer nemen; als orgaandonor laten ze je eerder doodgaan, of je wordt gebruikt als proefkonijn.
Doodscriterium
Toch zitten aan die ‘sprookjes’ ook serieuze kwesties vast. Alle culturen kennen een grote eerbied voor het dode lichaam. De vraag is reëel of orgaandonatie strookt met die eerbied. Leidt een dergelijke praktijk niet tot een instrumentalisering van het denken over mens en lichaam? En hoe beïnvloedt de donatie de beleving van de nabestaanden bij het afscheid nemen? Zij zullen hoe dan ook op een cruciaal moment hun (bijna?) overleden geliefde voor minstens enige uren moeten afstaan.
Een niet onbelangrijke kwestie is vervolgens de vraag naar het doodscriterium. Als zodanig geldt nu de hersendood, zonder de constatering waarvan niet tot transplantatie kan worden over gegaan. De praktijk van de orgaantransplantatie noodzaakt toch tot een merkwaardige veronderstelling, namelijk dat er verschil zit tussen de dood van een mens als persoon en de dood van het lichaam als organisme. Zoals bij abortus de vraag speelt waar precies het menselijk leven begint, zo is bij orgaandonatie een kwestie waar precies het menselijk leven ophoudt.
Broederlijke liefde
Het onderwerp is niet los te maken van de levensbeschouwelijke kijk op leven en dood. Het is opvallend dat met name de rooms-katholiek kerk bij dit onderwerp zo’n permissief standpunt inneemt. Hoewel donatie niet als een plicht wordt beschouwd, legt men alle nadruk op de daad van medemenselijkheid. “Wie in onze heer Jezus Christus gelooft, die zijn leven tot redding van allen heeft gegeven, zou in de dringende behoefte aan tijdig te verkrijgen organen (…) een oproep moeten zien tot edelmoedigheid en broederlijke liefde”, aldus de voor-vorige paus Johannes Paulus II. In orthodox protestantse kring vallen meer bedenkingen te beluisteren. Zo stelt men vragen bij de onschendbaarheid van en het zelfbeschikkingsrecht over het lichaam. Vrijzinnig protestanten laten eerder de bijbelse waarde van de naastenliefde prevaleren. Vergelijkbare overwegingen komt men tegen in het boeddhisme en de islam.
Nieuwe spirituelen
De meest negatieve houding ten aanzien van orgaandonatie is - opvallend - te vinden bij de nieuwe spirituelen en new-agers. Men ziet daar orgaantransplantatie als een uiting van een doorgeschoten materialistische cultuur. De donor zou nadeel ondervinden van de ingreep tijdens het leven na de dood. En ook de ontvanger ondergaat negatieve gevolgen, doordat eigenschappen van de donor zijn persoonlijkheid beïnvloeden. Verder leeft in new-agekringen de gedachte dat het beter is te leren van ziekten en sterfelijkheid dan deze levensfeiten met buitensporige technische middelen te verdringen.
Geen morele plicht
Het onderwerp orgaandonatie is complexer dan indertijd bezien door BNN-ogen en wellicht ook complexer dan bezien door D66-ogen. Een conclusie kan zijn dat orgaandonatie weliswaar als daad van medemenselijkheid prijzenswaardig is, maar dat zij niet als een morele plicht mag worden opgedrongen. Het wetsvoorstel van D66 tendeert daar enigszins naar.
Anderzijds moet men er ook voor waken om deze medische mogelijkheid vanuit ideologisch standpunt te verketteren. Een gevaar dat wellicht kan dreigen vanuit de nieuwe-spirituelenhoek. In morele afwegingen is het altijd zaak om de werkelijke gevolgen van een keuze in ogenschouw te nemen. Argwaan moet gelden ten aanzien van die religies of levensbeschouwingen die bereid zijn om concrete individuen op te offeren aan de zuiverheid van het eigen ideaal.
Feit is dat honderden patiënten liever vandaag nog dan morgen een nieuw orgaan willen ontvangen en dat die organen vooralsnog onvoldoende beschikbaar zijn. Juist dat maakten kandidaten voor de fake-nier tijdens De Grote Donorshow in 2007 op overtuigende wijze duidelijk. Zij waren alles behalve nep. De situatie van toen is nog steeds even urgent.
Heeft de donor er bij leven echt geen last van geregistreerd te staan als donor? Ik denk dat het een fabeltje is. Immers, het lichaam moet blijven functioneren tot na de hersendood. Daarvoor moet men niet zelden gereanimeerd en aan machines gekoppeld worden én blijven voor beademing en bloedsomloop, urineafvoer enz. Dat is geen pretje voor de in doodstrijd verkerende en zijn/haar familie/vrienden. Non-reanimatie is dus taboe. Ook euthanasie is voor donoren uitgesloten, want de toe te dienen middelen beschadigen de organen. Het normale, zachte sterven zal voor elke donor in feite dus zo lang mogelijk worden uitgesteld. Al die tijd blijven de hersenen ook enigszins functioneren c.q. machteloos pijn en prettige of onprettige hallucinaties enz. ervaren. Als er dus meer donoren komen door de juridische truc van de nieuwe D'66-wet zullen er welzeker ook steeds meer mensen komen die een normale, goede dood zullen moeten ontberen. Wie zich dat realiseert, denkt nog wel twee keer na of hij definitief orgaandonor wil zijn. Beleven we nu dus vooruitgang in humaniteit? Ik vermoed dat we er eerder verder van weg raken, en wij mensen steeds meer louter grondstof worden voor de gezondheidsfabrieken met hun eigen wetenschappelijke en privé belangen. Het eigenlijke probleem blijft echter bestaan: we kunnen en willen om vele redenen niet met de dood omgaan, en schorten het individuele en collectieve vrije denken erover graag zo lang mogelijk op. Leven moet! Maar is dat onder alle omstandigheden ook wenselijk, juist en goed? Ben je ook in alle omstandigheden verplicht om t.b.v. andermans leven voortgezet eigen lijden te verdragen? Ook in sociaal opzicht? De publieke opinie doet het immers nu voorkomen - zeker als je meent een christen te zijn - dat je asociaal bent als je je organen niet wil afstaan ter redding van een medemens. En dat moet je ook nog eens haarfijn laten registreren op naam en toenaam, want anders neemt men je op je sterfbed alsnog te grazen. Alsof je voor eens en altijd nu al een besluit kunt nemen over orgaandonatie, niet wetend in welke fysieke toestand (kanker, ALS, MS enz.) je kunt komen te verkeren. Mij lijkt de nieuwe wet op de orgaandonatie dus geen echte vooruitgang voor de gewone burger! Dat artsen en mensen met het helperssyndroom staan te juichen, dat begrijp ik wel. Maar wie komt er nu eigenlijk op voor zowel het belang van de donor als voor de ontvanger van een donororgaan?
Dank voor de heldere informatie c.q. aanvulling door Piet A.
Wat ik mis in publicaties en voorlichting is een eerlijke, heldere voorlichting wat zich afspeelt voor het uitnemen van de organen. Ook in alle discussies op tv hoor ik daar weinig over.
Daar moet duidelijkheid in komen, zodat je weet waar je 'ja of nee' tegen zegt.
Mijn ervaring als nabestaande is, dat op het beslissende moment, deze informatie niet werd gegeven.
Misschien is dat ook niet mogelijk, omdat je ook op dat moment weet dat je niet diegene die jou ontzettend lief is, in je armen kunt nemen tijdens het overlijden. Je moet immers afstand nemen.
Het kan voor het verloop van de rouwverwerking zeer bepalend zijn, hoe je als nabestaande het afscheid ervaart.